Hoe voorkom je onvrijwillige zorg bij dementie?
Mantelzorgers worstelen vaak met het vinden van de juiste balans tussen de veiligheid en de autonomie van hun vader, moeder of partner. Dat levert soms dilemma's op die ze als ingewikkeld, stressvol en uitputtend ervaren. Angela Mengelers, destijds onderzoeker aan de Universiteit Maastricht en inmiddels aan de psychologiefaculteit van de Open Universiteit, bracht samen met collega's van verschillende andere instituten in kaart hoe mantelzorgers met situaties omgaan die tot onvrijwillige zorg kunnen leiden.
Verantwoordelijk voor de veiligheid
Dementie ontwikkelt zich vaak onvoorspelbaar en progressief. Daardoor moeten mantelzorgers zich steeds aanpassen aan de veranderende situatie en een nieuwe afweging maken van de risico's. Zoals de kans op een ongeluk in huis of op straat, verdwalen, of gezondheidsproblemen door gebrekkige hygiëne of onjuist innemen van medicijnen. Ze voelen zich verantwoordelijk voor de veiligheid van hun naaste met dementie, en ervaren vaak sociale druk om te zorgen dat hem/haar niets overkomt. Het gevoel dat ze de schuld kunnen krijgen als er iets zou gebeuren, maakt de situatie nog stressvoller.
Alternatieve oplossingen
Daardoor voelen mantelzorgers zich soms genoodzaakt om maatregelen te nemen tegen de zin of zonder toestemming van hun naaste, zoals het toedienen van medicijnen, wassen of opsluiten in huis. Toch bestaan er vaak alternatieve oplossingen die veiliger en effectiever zijn, en waarmee tegelijk de wil van de patiënt gerespecteerd wordt. Voorbeelden zijn het gebruik van een gps-tracker en het inschakelen van thuiszorg. Ook kun je ervoor kiezen om in bepaalde gevallen de waardigheid van de patiënt zwaarder te laten wegen dan de veiligheidsrisico's. Mantelzorgers missen vaak de (emotionele) steun, kennis en professioneel advies om zulke alternatieven goed te overwegen.
Emotionele steun bij moeilijke beslissingen
Voor het onderzoek werden diepte-interviews afgenomen met tien mantelzorgers die in totaal zorgden voor dertien mensen met dementie. Zij gaven vaak aan dat ze meer emotionele steun zouden kunnen gebruiken van professionele zorgverleners, bij de beslissingen die ze moeten maken. Maar ze vonden het vaak erg lastig om uit te vinden welke ondersteuning beschikbaar is. In veel gevallen kozen ze er ook bewust voor om geen professionele hulp in te schakelen. De meeste mantelzorgers bezochten contactgroepen voor mantelzorgers die als erg steunend werden ervaren bij het omgaan met dilemma's rond onvrijwillige zorg.
Onvrijwillige zorg voorkomen
De onderzoekers concluderen dat mantelzorgers proactief ondersteund zouden moeten worden om onvrijwillige zorg zoveel mogelijk te voorkomen. Zorgprofessionals zouden kunnen helpen door bewustzijn te creëren, informatie te geven en alternatieven te bespreken en bij het versterken van het netwerk van de mantelzorger. Ook wijkverpleegkundigen zouden beter geïnstrueerd moeten worden en hulp moeten krijgen bij het maken van ethische afwegingen over alternatieven voor onvrijwillige zorg.
